La Hutoise ASBL - Souper en faveur de la lutte contre la mucoviscidose
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La Hutoise asbl vous convie au souper qu’elle organise en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, en partenariat avec l’Institut Techniques et des Commerces Agro-alimentaire (ITCA) et l’Association Belge de Lutte conte la Mucoviscidose (ABLM). La hutoise La Hutoise a été créée en 2004. Elle regroupe des étudiants du supérieur et des jeunes diplômés désireux de promouvoir le folklore et la culture de la région de Huy. Le 15 août et la St Nicolas de Huy sont nos deux principales activités. La Hutoise se compose de 2 organes : La Hutoise asbl et La Régionale Hutoise. Nos 4 pôles d'activités sont: la gestion d'évènements, la promotion de la culture et du folklore hutois, la promotion du terroir régional, la promotion de la santé auprès des jeunes. L’ITCA A Suarlée (Namur), l’ITCA forme parmi les meilleurs bouchers charcutiers de Wallonie depuis plus de 50 ans. Les disciplines de boulangerie et de chocolaterie n’arriveront que plus tard. Depuis sa fondation, l’ITCA s’adapte en permanence aux réalités du monde professionnel. Voilà pourquoi nous enseignons dans un esprit d’excellence. Garantir notre label de qualité ne suffit pas : nous souhaitons offrir un enseignement en avance sur son temps. L’adaptation continuelle de nos outils de productions et de nos méthodes d’enseignement vont en ce sens. Dans cette optique, il nous arrive d’ouvrir de nouvelles sections, porteuses d’avenir en terme de perspectives d’emplois. Tout prochainement, l’ITCA devrait ouvrir une formation d’équipier polyvalent en restauration. De quoi devenir cuisinier, aide-cuisinier ou serveur, tout en appliquant et respectant les dernières normes européennes. L’ABLM En 1966, quelques parents de patients atteints de mucoviscidose se sont réunis avec des médecins et des paramédicaux, pour former l'Association Belge de la Lutte contre la Mucoviscidose. Un vécu d'impuissance les amena à se rencontrer, dans l'espoir de promouvoir des progrès et d'améliorer le traitement. La maladie était très peu connue du grand public ainsi que des thérapeutes, et un des objectifs était de mieux la connaître et mieux la faire connaître. Le soutien entre les familles et la solidarité étaient les buts principaux. En 40 ans d’existence, nous comptons désormais plus de 900 patients, familles et de nombreux intervenants médicaux et paramédicaux. Des dizaines de bénévoles fidèles nous soutiennent chaque jour dans notre combat contre la mucoviscidose. Nous travaillons de concert avec des délégués régionaux basés dans les différentes provinces belges. L’Association Muco soutient les centres spécialisés en mucoviscidose, émanations de différents hôpitaux en Belgique. Afin d’apporter une aide optimale, notre association s’appuie sur un comité scientifique, un comité médical, un comité kinésithérapie, un comité technique, des plates-formes de diététiciens, d'infirmiers, de kinés, de travailleurs sociaux et de psychologues. Les comités et les plates-formes constituent des "réservoirs à idées" susceptibles de contribuer à améliorer les conditions de vie des patients. 40 ans après sa création, l'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose milite toujours pour le soutien et la solidarité envers le patient et sa famille. Au fil des années, elle a étendu ses activités et multiplié ses objectifs, dont les principaux sont:
La Mucoviscidose En Belgique, la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves. Outre-atlantique, on l'appelle "Fibrose Kystique", "Cystic Fibrosis" ou "CF". En français, on utilise habituellement l'abréviation "muco" pour désigner la maladie. Souvent, quelqu'un qui souffre de mucoviscidose n'a pas l'air malade. La mucoviscidose ne cause pas de handicap mental ni de handicap physique nettement visible. La mucoviscidose peut toucher le système respiratoire ou le système digestif, mais combine le plus souvent les deux atteintes. Elle perturbe le fonctionnement des glandes exocrines qui produisent un mucus anormalement épais et collant. Chacun d'entre nous produit du mucus. Il s'agit d'une matière habituellement fluide qui tapisse et humidifie l'intérieur de certains canaux de notre organisme. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le mucus est trop épais et collant. Le mot mucoviscidose fait référence à ce mucus particulièrement épais: "muco" vient de mucus (glaires); "visci" dérive du mot visqueux (collant, insuffisamment fluide) et "(d)ose" indique qu'il s'agit d'une maladie. Son traitement. Les patients atteints de mucoviscidose fluidifient ce mucus en faisant des aérosols de mucolytiques. Afin d'éliminer le mucus de leurs bronches, ils accompagnent leur séance d'aérosolthérapie d'une séance de kinésithérapie. Pour ceux atteints au pancréas, ils prennent aussi des enzymes pancréatiques à chaque repas, et ce pour digérer les graisses contenues dans les aliments. Vivre avec la muco Chaque patient réagit différemment face à sa maladie, mais il est indéniable que la mucoviscidose exerce une influence sur le développement psychosocial de l’enfant et de l’adolescent. Le caractère chronique de cette maladie pèse sur l'ensemble de la famille. Le traitement est particulièrement exigeant (stress, ponctualité,...) et lourd à assumer du point de vue financier. Néanmoins, la plupart des personnes touchées par la mucoviscidose et leur famille parviennent à construire une vie de famille équilibrée au sein de laquelle, le traitement de la maladie a trouvé sa place. La plupart des patients mènent une scolarité normale, font du sport, et dans certains cas, exercent même un métier. Il reste néanmoins encore bien des progrès à faire en matière d'enseignement à domicile et il demeure difficile pour les parents de trouver une solution adaptée en cas d'absences scolaires. C'est pourquoi il est urgent de mettre en place une législation qui tienne compte des problèmes d'enseignement liés aux maladies chroniques. L'accès au monde de l'emploi pose également un certains nombres de difficultés. Un employeur n’engage pas facilement quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique. Pourtant, de plus en plus de patients arrivent à combiner une activité professionnelle avec le traitement lourd et intensif de la mucoviscidose. |
